Próximas actividades



Nos levantamos con un gran gesto de solidaridad con el Club de Natación de Cuenca.

Estamos encantad@s y super agradecid@s a nuestra socia y compañera Eva Sanz de Cuenca y su familia. Además contaremos con nuestra mesa informativa.

El Próximo Sábado 18 de Diciembre @SFC-SQM CLM estaremos desde las 10h de la mañana acompañando en el Complejo deportivo Luis Ocaña, Piscina Silvia Lara, la VII edición del ya tradicional 100x100 solidario con la actividad que a ellos más les gusta: nadando y además lo recaudado va destinado a un fin solidario.

Prueba popular por relevos en equipos de diez nadadores como mínimo, y donde lo recaudado por inscripción será a favor de la Asociación SFC-SQM (Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) y Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple (SQM)).

Entre los asistentes habrá vales regalo para canjear en @decathlon.cuenca y sesiones de fisioterapia en @sunnefisioterapia.

Nuestros amigos de @altobar_cafe

colaborarán con un pequeño aperitivo al final y nosotros SFC-SQM CLM con un libro solidario #sfcsqmrelatosdevidasinvisibles

Participa y disfruta de una jornada acuática solidaria y con un ambiente estupendo. Prueba apta para todos los deportistas amantes de la natación y sin límite de edad. Colabora con tu inscripción de 5€ y 2 kgs de alimentos no perecederos que serán también donados al banco de alimentos de Cuenca.

Sino podéis asistir al evento también podéis colaborar a través de la calle 0 haciendo vuestro donativo en el número de cuenta de Global Caja ES29 3190 1022 7155 1216 4020


Este domingo SFC-SQM Castilla La Mancha nos vamos al II Encuentro Solidario con muchos compañeros y entidades...

Gracias Ayuntamiento Olías del Rey.

Tendremos nuestro mercadillo solidario con muchas cositas que nos han donado y nos han hecho llegar desde toda la región. Además participamos en la parte más mágica de este encuentro. Contaremos un cuento muy especial a los mas perqueñ@s.

Os pasaremos fotos y os mantendremos informad@s por las redes sociales...

#siguenos #contamoscontigo.

Contaremos también con nuestra mesa informativa...


La asociación de afectados de encefalomielitis miálgica (SFC) y sensibilidad química múltiple (SQM) de Castilla la Mancha, queremos hacerte partícipe de lo que llevamos tiempo preparando desde la misma.

Se trata de un libro enmarcado en el proyecto "SFC-SQM no se ve, se sufre" del Patronato de personas con discapacidad del Ayuntamiento de Ciudad Real. SFC-SQM "Relatos de vidas invisibles" de la mano de la editora de la Asociación Nacional de Escritores AMATEUR Dª Ana Villamor y la colaboración de la presidenta del Patronato de personas con discapacidad del Ayuntamiento de Ciudad Real, Dª Matilde Hinojosa.

Las personas que sufrimos de una discapacidad, sea cual sea, nos empuja a sufrir dolor, miedo, soledad, ser invisibles entre otras muchas cosas, pero suele ocurrir como todo en la vida que los pequeños gestos como la elaboración de este libro hagan que la empatía, la gratitud y la confianza se llene de colores como los que van acompañando a cada una de las autoras. El objetivo; dejar de ser invisibles ante los ojos de los demás.

El libro cuenta con nueve escritoras y una ilustradora, todas afectadas de EM/sfc y SQM, más un familiar que ha querido sumarse a este proyecto y así ayudar con sus ilustraciones a que este sueño se haga realidad.

Por eso nos gustaría que nos acompañaras en un momento tan importante para todos y todas las personas con alguna discapacidad...

El próximo 10 de noviembre en el Antiguo Casino de Ciudad Real a las 19:00 hr.

Además contaremos con una intérprete de lenguaje de signos gracias a FESORMANCHA y la colaboración de CLM Inclusiva de Ciudad Real que sin dudarlo se han ofreció a colaborar y apoyar este proyecto.

Reservas: info@sfcsqmclm.com


II JORNADAS

"Últimos avances en el manejo

de la encefalomielitis mialgica (SFC) y sensibilidad química múltiple (SQM)


El próximo 3 de noviembre celebramos nuestras II JORNADAS "Últimos avances en el manejo de la encefalomielitis miálgica (SFC) y sensibilidad química múltiple (SQM) para profesionales en el Hospital General Universitario de Ciudad Real enmarcadas en el proyecto

"SFC-SQM en nuestras vidas"

de la

Concejalía de Acción Social del Ayuntamiento de Ciudad Real.

Te dejamos toda la información aquí.

Si deseas asistir debes rellenar este formulario.

https://docs.google.com/forms/d/15K6FqbjAQq4mY8QOTfpUmmCibgkx7E4mQm5Mkgk85O8/edit

O bien, nos escribes un correo a: info@sfcsqmclm.com

O bien nos puedes llamar o enviar un whatsapp: 643 390 198/664 360 979

Contamos con 30 plazas.

Seguimos las recomendaciones sanitarias del HGUCR y de la pandemia COVID-19

Además el 26 de octubre inauguramos exposición itinerante en el HGUCR

(Salón del piano, junto a la cafetería del HGUCR)


"NUESTRO OBJETIVO ES LA SALUD"

GRACIAS POR PARTICIPAR



Un poco de historia nunca viene mal y si además tiene que ver con la historia del cosmético es mucho mejor... Porque los cosméticos, también tiene su historia, desde la Prehistoria hasta el día de hoy y de como hemos evolucionado ingredientes y muchos de ellos muy tóxicos para nuestra salud.

Esta actividad está enmarcada en el proyecto "SFC-SQM en nuestras vidas" de la Concejalía de Acción Social del Ayuntamiento de Ciudad Real. A cargo de Carmen Sánchez Neira, Técnico Superior en Nutrición y Dietética. Técnico en cuidados de enfermería. Conocimientos en cosmética natural.



La asociación de Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC) y Sensibilidad Química Múltiple (SQM) de Castilla La Mancha invita a todos los vecinos y vecinas de Ciudad Real a pasar la tarde del sábado con un estreno enmarcado en el proyecto de la Concejalía de Acción Social "SFC-SQM EN NUESTRAS VIDAS" del Ayuntamiento de Cuidad Real.

Se trata de una puesta en escena muy especial ES EL PROGRESO, ESTÚPIDA”, es un corto de ficción que presenta un momento en la vida de una afectada por SQM, y que sin duda ofrece una oportunidad de sensibilizar a la sociedad en general sobre esta enfermedad que afecta cada día a más personas en todo el mundo y de la que todavía queda mucho por hacer.

Dirección y guion: Patricia de Luna. Premiado en el Festival de Cortos de Miguelturra (Ciudad Real) con el premio especial que otorga la Asociación de Mujeres Cineastas y Medios Audiovisuales (CIMA).

Ha estado seleccionado además en otros tres festivales: El Riurau Film Festival 2020, donde recibió la Mención Especial del Jurado por los valores sociales de la película, en el 29º Festival de Cine de Madrid 2020, y recientemente en el Festival de Cine Bardem.

Una vez finalizado el corto, contaremos con el testimonio de tres afectadas de SQM. Este encuentro será dirigido por Milagros Sánchez, trabajadora social de SFC-SQM CLM.

¿Cuándo? El sábado 23 de octubre de 2021 en el Museo Quijote de Ciudad Real a las 18:00.

Ambas actividades, están enmarcadas en proyectos de la Concejalía de Acción Social del Ayuntamiento de Ciudad Real.

info@sfcsqmclm.com y/o telfs. 643 390 198 / 664 360 979




II CONCURSO DE FOTOGRAFÍA

“CIUDADES SALUDABLES”

La Delegación de Ciudad Real de la Asociación de Afectados por Encefalomielitis Miálgica/SFC y Sensibilidad Química Múltiple de Castilla La Mancha. Organiza II CONCURSO FOTOGRÁFICO enmarcado en el proyecto "SFC-SQM en nuestras vidas". Proyecto financiado por la Concejalía de Acción Social del Excmo. Ayuntamiento de Ciudad Real. El tema son las dos enfermedades que nos aquejan y se establecen en dos categorías otra; una para la Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC) y otra para una para Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple (SQM) con arreglo a las siguientes BASES:

B A S E S


1. Podrán participar mayores de catorce años.

2. Se establece un tema “CIUDADES SALUDABLES” con dos enfermedades EM/SFC-SQM en nuestras vidas.

3. Las fotografías deberán ser originales, en formato libre, pero sin ningún tratamiento informático posterior.

4. Cada participante podrá concurrir al concurso con tres únicas fotografías por categorías, bien independientes entre sí o bien mediante una serie relacionada.

5. El plazo para presentar fotografías será del 6 al 30 de septiembre de 2021.

6. Las fotografías se enviarán de forma digital, junto con los datos de su autor (nombre, dirección, teléfono de contacto y la categoría por la que desea concursar) al mail ciudad.real@sfcsqmclm.com; igualmente, cada foto o serie de fotos deberá llevar un título y, si así lo desea el autor/a, una breve explicación.

7. Los participantes podrán solicitar información previa sobre nuestras patologías al correo info@sfcsqmclm.com, añadiendo en el asunto “Información concurso fotográfico”.

8. Se establecen dos premios por categoría, consistentes en productos saludables a canjear en SALTIUM y EL HERBOLARIO CIUDAD REAL, de la siguiente manera:


1º Premio: Cheque-regalo de 100 euros y diploma acreditativo.

2ª Premio: Dos sesiones de baños de sal y diploma acreditativo.


9. Todas las fotos presentadas a concurso serán cedidas por sus autores a la Asociación SFC SQM Castilla-La Mancha, quien pasará a tener todos los derechos sobre las mismas.

10. El jurado estará compuesto por dos miembros de la Junta Directiva de la Asociación SFC-SQM Castilla-La Mancha, por Dª. Matilde Hinojosa, Concejala de Acción Social del Excmo. Ayto. de Ciudad Real, y Javi Navarro (fotógrafo)

11. La asociación se reserva el derecho de retirar del concurso aquellas fotografías que, a juicio del jurado, no cumplan los requisitos de estas bases o no gocen de un mínimo de calidad suficiente.

12. La asociación SFC-SQM Castilla-La Mancha, a través de su delegación provincial de Ciudad Real, se reserva la posibilidad de organizar una exposición con las fotografías presentadas, bien de manera presencial o bien a través de la web www.sfcsqmclm.com.

13. Todos los participantes aceptan, por el hecho de presentarse al concurso, las presentes bases.



Autor Fotografía del cartel I CONCURSO 2020ALVARO ASENSIO RODRÍGUEZ (Ciudad Real).CATEGORÍA: ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA/SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA (EM/SFC)TÍTULO: "Herido, pero en pie"




"Una aproximación a la atención sanitaria desde la perspectiva de género"

Enmarcada en el proyecto de IGUALDAD del Ayuntamiento de Ciudad Real

“DE IGUAL A IGUAL en materia SANITARIA” a cargo de:

-Milagros Sánchez Fernández.

Trabajadora Social de SFC_SQM Castilla -La Mancha desde 2017

Licenciada en Derecho desde 2008 y Máster de Igualdad en 2011

-Cristina Cortiguera.

Trabajadora Social de SFC-SQM Madrid.

Desde 1987 con experiencia en el ámbito sanitario.

Contaremos con la apertura de la charla con la Concejala de Igualdad de Ayuntamiento de Ciudad Real

-Ana Belén Chacón


Miércoles, 22 de septiembre · 6:00 – 7:00pm

Información para unirse a Google Meet

Enlace a la videollamada: https://meet.google.com/wva-adwa-mbc

O marca el: ‪(ES) +34 822 11 35 81‬ PIN: ‪320 450 825‬#

Más números de teléfono: https://tel.meet/wva-adwa-mbc?pin=6166446105803


II JORNADA

"ÚLTIMOS AVANCES EN LA INVESTIGACIÓN DE

FM, SFC/EM, SQM Y EHS"



INAUGURA: Excelentísima Sra. Dña. Carolina Darias San Sebastián. Ministra de Sanidad


Nos complace invitarle a la II Jornada "Últimos avances en la Investigación de Fibromialgia, Encefalomielitis Miálgica / Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad”, que organiza CONFESQ. Jornadas inauguradas por la Ministra de Sanidad.

El próximo 1 de octubre celebramos la II Jornada “Últimos avances en la Investigación de FM, EM /SFC, SQM y EHS”, a la que nos encantaría contar con tu asistencia. La modalidad en la que se impartirá será presencial para profesionales en la Biblioteca Pública Municipal Eugenio Trías (Parque del Retiro), con retransmisión en streaming para resto de inscritos. Posteriormente, los días 14 y 21 de octubre se presentarán las comunicaciones y las ponencias internacionales vía online para todos los inscritos.

Inscripción abierta hasta el 20 de septiembre.

Desde SFC-SQM Castilla la Mancha te animamos a participar.

Con la celebración de esta Jornada, dirigida principalmente a médicos, investigadores y profesionales de la salud, perseguimos un doble objetivo:

1. Presentar una panorámica de la actualidad en la investigación de las 4 patologías que representa CONFESQ.

2. Promover la creación de una o más redes de investigación españolas.

Para ello hemos preparado un programa interesante, con ponentes nacionales e internacionales de primer orden.

Este es el PROGRAMA de la Jornada.

Si estás interesada/o en participar, puedes inscribirte en el formulario que te corresponda:

Para más información CLIQUE AQUI.

NOTA: En el siguiente enlace tendrá acceso a los vídeos de la I Jornada de Investigación que tuvo lugar en el Centro de Investigación Príncipe Felipe (CIPF) de Valencia en el año 2019.



La Asociación Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) y Sensibilidad Química Múltiple (SQM), en colaboración con el Patronato de personas con discapacidad del Ayuntamiento de Ciudad Real, ponen en marcha el taller de escritura creativa e ilustración, con el objetivo de elaborar relatos que reflejen los sentimientos, vivencias, luchas y logros de las personas afectadas por estas enfermedades.  Se trata de una iniciativa enmarcada en el proyecto “SFC-SQM NO SE VE, SE SUFRE” para dar visibilidad, ante la incomprensión y poco reconocimiento, a las personas con discapacidad física y orgánica en su día a día. El taller tendrá una duración de cuatro sesiones (on-line) con una duración de 90 minutos. La redacción y recopilación de relatos será realizada por los participantes con posterioridad a la impartición del taller.  Los relatos tendrán que estar inspirados en el tema “nuestras vidas con discapacidad orgánica”. La primera sesión será el martes 6 de julio a las 18.00 horas, a la que seguirán otras los días 13, 20 y 27 de julio.  Desde la asociación SFC-SQM en Castilla-La Mancha se trabaja para coordinar esfuerzos y actividades de las entidades que trabajan a favor de las personas con discapacidad física y orgánica; y así defender sus derechos y mejorar la calidad de vida de los enfermos y de sus familias.

La Asociación Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) y Sensibilidad Química Múltiple (SQM), en colaboración con el Patronato de personas con discapacidad del Ayuntamiento de Ciudad Real, ponen en marcha el taller de escritura creativa e ilustración, con el objetivo de elaborar relatos que reflejen los sentimientos, vivencias, luchas y logros de las personas afectadas por estas enfermedades.

Se trata de una iniciativa enmarcada en el proyecto “SFC-SQM NO SE VE, SE SUFRE” para dar visibilidad, ante la incomprensión y poco reconocimiento, a las personas con discapacidad física y orgánica en su día a día. El taller tendrá una duración de cuatro sesiones (on-line) con una duración de 90 minutos. La redacción y recopilación de relatos será realizada por los participantes con posterioridad a la impartición del taller.

Los relatos tendrán que estar inspirados en el tema “nuestras vidas con discapacidad orgánica”. La primera sesión será el martes 6 de julio a las 18.00 horas, a la que seguirán otras los días 13, 20 y 27 de julio.

Desde la asociación SFC-SQM en Castilla-La Mancha se trabaja para coordinar esfuerzos y actividades de las entidades que trabajan a favor de las personas con discapacidad física y orgánica; y así defender sus derechos y mejorar la calidad de vida de los enfermos y de sus familias.


Guía de actualización de Valoración de fibromialgia, síndrome de fatiga crónica, sensibilidad química múltiple y electrosensibilidad

(2ªedición)

EL día 16 de junio de 2021, CONFESQ ha recibido una carta de la Directora General del INSS, doña Mª Carmen Armentos, en la que nos informa de la retirada total de la Guía de actualización de Valoración de fibromialgia, síndrome de fatiga crónica, sensibilidad química múltiple y electrosensibilidad (2ªedición), de la web y para su uso, añadiendo:

“…Con fecha 11/02/2021 se envió el correspondiente correo electrónico a todos los jefes médicos de las 48 unidades médicas del INSS de procedimiento EVI, indicándoles “Os informamos que hemos procedido a la retirada de la página web de la Seguridad Social de la “Guía de actualización en la valoración de fibromialgia, síndrome de fatiga crónica, sensibilidad química múltiple y electrosensibilidad. (2ª Edición)”. Rogamos deis difusión a todos los facultativos de vuestras respectivas unidades médicas.

Por tanto desde esa fecha, la guía no está disponible en dicha página web ni para nuestros médicos inspectores ni para cualquier otra persona que pudiera tener interés en consultarla, incluidos los médicos de atención primaria”.

Este logro que parecía totalmente imposible de conseguir, es el resultado de la Campaña, “No a la Guía INSS”, iniciada en 2019 con el objetivo de conseguir una valoración justa de la incapacidad laboral, que ha supuesto el esfuerzo totalmente solidario de asociaciones, pacientes, profesionales de la salud que han apoyado la campaña o participado en la revisión y elaboración de los documentos de revisión*, así como de nuestros asesores jurídicos, Colectivo Ronda. A todos, nuestro agradecimiento más profundo.

Estamos emocionados, como suponemos que lo estará todo el colectivo, y aunque queda mucho trabajo por hacer, y esta retirada probablemente no signifique que las valoraciones sean como nos gustaría, al menos este texto tremendamente sesgado y perjudicial para los pacientes, ya no está accesible y no podrá usarse en los informes ni en los juicios (de hecho no podía usarse desde el día 11 de febrero de 2021 – nota: aunque indica que ya se había informado a CONFESQ, lo cierto es que nunca llegó ninguna comunicación hasta este momento).

Ahora se abre el reto de conseguir la elaboración de unas guías clínicas adecuadas, por parte del Ministerio de Sanidad, camino que ya iniciamos en paralelo a esta campaña.

A la alegría de este logro, se ha unido estos días la noticia de que el proyecto “NO a la Guía INSS” ha sido galardonado con el Premio Cívico Europeo al Dolor Crónico- III edición en la categoría de “Prácticas clínicas”, premio que se ha recogido el 17 de junio en un acto organizado por la Organización Active Citizenship Network, a los que agradecemos el reconocimiento.

(*) Médicos y otros profesionales que han participado como revisores de los documentos de revisión de la Guía:

  • Dr. Jorge Antolín Ramírez Tejero.

  • Dr. Joaquín Fernández Solá.

  • Dr. Javier León Iglesias.

  • Dra. Rosa Magallón.

  • Dra. Ana Mª García Quintana.

  • D. Antonio Martínez Lara (Lcdo. en Biología, MSc en Biotecnología).

  • Dra. Eva María Martín Martínez.

  • Dr. Juan Carlos Segovia Martínez.

  • Dr. Francisco Javier López-Silvarrey Varela.

  • Dra. Pilar Muñoz Calero.

  • Dr. Antonio Mª Pasciuto.

  • Dra. Mar Rodríguez Gimena.

  • Dr. Ceferino Maestu Unturbe.

  • Dra. Mª Carmen Valls Llobet.

  • Dra. Tomasa Santos Santos.

  • Dr. Javier Mateos Hernández.

  • Dr. Erica Mallery Blythe.

  • D. Dau García Dauder.

  • Dña. Almudena Alameda Cuesta.

  • Dña. Isabel Díaz Velasco.


ACTIVIDAD

La Asociación Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) y Sensibilidad Química Múltiple (SQM), en colaboración con el Patronato de personas con discapacidad del Ayuntamiento de Ciudad Real, ponen en marcha el taller de escritura creativa e ilustración, con el objetivo de elaborar relatos que reflejen los sentimientos, vivencias, luchas y logros de las personas afectadas por estas enfermedades.

Se trata de una iniciativa enmarcada en el proyecto “SFC-SQM NO SE VE, SE SUFRE” para dar visibilidad, ante la incomprensión y poco reconocimiento, a las personas con discapacidad física y orgánica en su día a día. El taller tendrá una duración de cuatro sesiones (on-line) con una duración de 90 minutos. La redacción y recopilación de relatos será realizada por los participantes con posterioridad a la impartición del taller.

Los relatos tendrán que estar inspirados en el tema “nuestras vidas con discapacidad orgánica”. La primera sesión será el martes 6 de julio a las 18.00 horas, a la que seguirán otras los días 13, 20 y 27 de julio.

Desde la asociación SFC-SQM en Castilla-La Mancha se trabaja para coordinar esfuerzos y actividades de las entidades que trabajan a favor de las personas con discapacidad física y orgánica; y así defender sus derechos y mejorar la calidad de vida de los enfermos y de sus familias.